Nú er mikil umræða um þennan óhugnanlega sjúkdóm sem mamma fékk en hún dó í nóvember 1987 um ári eftir að sjúkdómurinn greindist. Mamma hét Sveinsína Tryggvadóttir og var kölluð Sísí. Hún var kraftmikil kona og varð fyrst vör við eitthvað óeðlilegt í fjallgöngu við Siglufjörð þá 50 ára. Ég hafði aldrei heyrt um þennan sjúkdóm, skildi hann ekki og horfði máttvana á mömmu rýrna, missa orku, verða bjargarlausa og deyja á einu ári.
Baráttumál mömmu var vinna og stuðningur við aðstandandendur alkohólista en hún var meðal stofnenda SÁA á sínum tíma og varamaður þar í stjórn. Seinna fór hún að vinna með alkohólistum sjálfum á Sogni og um tíma á Staðarfelli. Sjálf hafði hún aldrei drukkið áfengi í óhófi.
Við systkinin vissum lítið hvað við ættum að gera, hvort við gætum eitthvað gert og reiknuðum ekki með að einhver myndi hjálpa okkur eða styðja. Hvert okkar reyndi eftir fremsta megni að styðja mömmu, hvert á sinn hátt en ekki fyrr en við áttuðum okkur á hvað MND var í alvörunni og að mamma, þessi kraftmikla kona sem hafði ætíð stutt okkur, þurfti á okkur að halda. Hlutverkin breyttust á örskotsstundu. Við sérumst eftir vottorðum sem áttu að gera henni kleift að fá hjálpartæki en henni hrakaði svo hratt að yfirleitt komu þau of seint. Hún gat ekki nýtt þau þegar kerfið hafði fullvissað sig um að ekki væri verið að svindla út alskyns verkfæri og tæki sem ég hafði ekki einusinni hugmynd um að væru til eða hvernig ætti að nota.
Við uppgötvuðum að hún dreifði ákveðnum upplýsingum til hvers okkar og við urðum að hittast og ræða saman til að ná heildarmyndinni. En þegar við vorum búin að átta okkur á hvað var að gerast var mamma orðin svo máttvana að við tók sjúkralega og hún var öll áður en við áttuðum okkur á því hvað var að gerast til fullnustu.
Margt hefur breyst, við höfum lært, þeir sem hafa verið með sjúkdóminn í lengri tíma hafa getað menntað umhverfið og samfélagið þannig að skilningurinn er meiri á hvernig best er að styðja mannveru með MND. Þegar ég horfi á kynningar, upplýsingar og síðast að lesa vefsíður þá vildi ég svo sannarlega að ég hefði vitað meira til að geta stutt mömmu miklu betur og verið henni það sem hún þarfnaðist.
Kannski leitar hugsunin um MND meira á mig núna þegar ég er að nálgast þann aldur sem mamma var á þegar hún fékk sjúkdóminn. Hún var einungis 51 árs og núna er ég 48.
Ég vil því í þessum pistli nota tækifærið og þakka öllum þeim sem hafa breytt umhverfi MND sjúklinga og aðstandenda þeirra svo gífurlega eins og raunin er. Fræðsla, þekking, stuðningur gerir kleift að lifa betur með MND þannig að fjölskyldan öll geti lifað með sjúkdómnum með reisn.
Áskrift að vefdagbók
Álit (9)
Sæl Lára mín. Fallegur pistill hjá þér um mömmu þína.
Fimmtudagur 13. október 2005 kl. 22:01
Takk!!!
Föstudagur 14. október 2005 kl. 09:25
mjög fallegur pistill og það verður að segjast að Sísí er ógleymanleg öllum þeim sem nutu þeirra forréttinda að kynnast henni. Hún var glæsileg kona, mikill persónuleiki og góður vinur vina sinna.
Föstudagur 14. október 2005 kl. 15:28
Ég man eftir mömmu þinni og hún var yndisleg manneskja, alltaf tilbúin að gefa svo mikið af sér. Hún hefur örugglega bjargað mörgum í starfi sínu hjá SÁÁ.
Föstudagur 14. október 2005 kl. 16:54
Svo ég spyrji þig nú að öðru, var að lesa um þig, sé þú hefur verið í sveit á Neðri Rauðalæk, ömmusystir mín bjó þar, Kristín Hallgrímsdóttir, varstu í sveit hjá henni ? Kristín Hallgrímsdóttir
Fædd í Úlfsstaðakoti í Blönduhlíð, Skag. 17. október 1892
Látin á Akureyri 29. mars 1997
Húsfreyja í Fremri-Kotum, Miklabæjarsókn, Skag. 1930. Húsfreyja í Úlfsstaðakoti og í Sólheimagerði í Blönduhlíð, á Fremri-Kotum í Norðurárdal, Skag. og á Neðri-Rauðalæk í Glæsibæjarhreppi, Eyj.
Ertu eitthvað skyld því fólki ?
Laugardagur 15. október 2005 kl. 14:19
Ég kallaði hana ömmu en ég var í sveit hjá syni hennar Ingólfi Péturssyni og konu hans Kristínu Álfheiði Brynjólfsdóttur í 9 sumur. Þar féll ég síðan reit þar sem ég hef plantað trjám og sett niður smá sumarbústað og fer þangað nánast í hverri viku. Sniðugt hvernig lífið tengir fólk saman hér og þar.
Sunnudagur 16. október 2005 kl. 13:45
Já það er satt, ég varð svo forvitin þegar ég sá að þú hafðir verið á Rauðalæk. Þekki líka móðursystir þína sem býr fyrir norðan.
Sunnudagur 16. október 2005 kl. 15:03
Sæl stóra systir
Það er mikið til í því sem þú segir varðandi tímann. Einhvernveginn taldi maður sig hafa nægan tíma og að tíminn myndi lækna öll sár. En eftir á að hyggja þá var það einmitt tíminn sem var ekki að vinna með okkur á þessum árum og satt að segja áttaði maður sig aldrei á hvert var komið fyrr en um seinan. Maður hefði svo sannarlega viljað vita meira og geta gert meira.
Ég vil kannski líka fá að nota tækifærið og þakka öllum þeim sem hafa uppfrætt mig á þessum árum um þennan sjúkdóm sem ég skil þó varla ennþá.
Þriðjudagur 18. október 2005 kl. 12:32
Segjum tvö en það var allavega gott að eiga frábær systkini á þessum tíma eins og ævinlega litli bróðir;-)
Þriðjudagur 18. október 2005 kl. 14:39
Liðinn er sá tími sem hægt er að gefa sitt álit. Hafðu samband ef þú vilt koma einhverju á framfæri